Niet opgeven: Binette’s strijd tegen lobulair borstkanker

Een klein knobbeltje leek onschuldig, maar veranderde Binette’s leven ingrijpend. Lobulair borstkanker is moeilijk zichtbaar en wordt vaak onderschat. Op Wereldkankerdag deelt Binette haar verhaal om te laten zien hoe belangrijk oplettendheid, doorvragen en samen verder kijken zijn – en dat opgeven geen optie is.

Borstkanker is geen eenduidige ziekte. Toch wordt er vaak zo over gesproken – in cijfers, campagnes en zorgpaden die zijn ingericht op wat het meest voorkomt en het best zichtbaar is. Lobulair borstkanker laat zien waar dit schuurt.

Na ductaal carcinoom is het de meest voorkomende vorm van borstkanker, maar het groeit vaak diffuus, is lastig te zien op beeldvorming en wordt daardoor regelmatig onderschat – bij diagnose, bij behandeling en in de jaren daarna.

Oplettendheid kan het verschil maken

Het begon met een knobbeltje. Binette hoopte dat het een onschuldige cyste was, maar ging toch naar de huisarts. Die verwees haar naar de mammapoli van het Diakonessenhuis in Utrecht, het begin van een traject dat haar leven voorgoed zou veranderen.

Op de mammapoli ontmoet ze een verpleegkundig specialist met een scherp oog. Het knobbeltje zelf baart haar niet zorgen, maar een harde schijf in de borst en een dikke, opliggende ader wel. Een mammografie lijkt geruststellend, maar de specialist vertrouwt het niet.

Een echo laat twee afwijkende plekken en een verdikte lymfeklier zien. Nog diezelfde dag volgt een biopt. De uitslag: invasief lobulair carcinoom. De lymfeklier lijkt schoon.

“Het wordt een lang en zwaar traject,” zegt de specialist, “maar ik ga je hier doorheen slepen.” Aan die woorden houdt Binette zich vast.

Een MRI brengt onverwacht nieuws: niet één, maar vijf tumoren. Een borstbesparende operatie is niet mogelijk; een amputatie volgt. Binette wil vooral één ding: de kanker uit haar lijf halen.

Wat haar extra zorgen baart, is hoe moeilijk haar kanker zichtbaar is op scans. Zelfs een PET-scan laat de tumoren niet zien. Er wordt een FES-PET-scan aangevraagd, gebaseerd op hormoonactiviteit, die gelukkig geen uitzaaiingen toont.

Binette kiest voor een amputatie met directe plaatsing van een tissue expander, zodat ze later kan beslissen over reconstructie. Negen dagen na de operatie komt ze terug voor de definitieve uitslag: een kleine metastase van twee millimeter in de lymfeklier, die geen scan had laten zien.

Het behandelplan wordt aangepast: chemotherapie is niet nodig, maar vijftien bestralingen volgen, en langdurige anti-hormoontherapie voor zeven tot tien jaar. “Want,” zegt Binette, “ik wil dat het wegblijft.”

Alertheid redt levens

Haar verhaal laat zien hoe belangrijk het is dat zorgverleners niet alleen naar beelden kijken, maar ook luisteren, voelen en doorvragen. Goed nieuws vertelt soms niet het hele verhaal. Alertheid kan het verschil maken.

Op Wereldkankerdag deelt Binette haar verhaal niet omdat het uniek is, maar omdat het te vaak voorkomt. En omdat ze gelooft in samen verder kijken. Samen geven we niet op.

Bron: Stichting Lobulair Borstkanker